salut à tous ceux qui souffrent et qui ne savent pas pourquoi. pour ma part, je souffre DE PARTOUT depuis des années (articulations, toutes sans exception) et on me soigne à coup de cortisone et de pseudo morfiniques pour une pseudo polyarthrite rhyzomélique, soins qui m'ont fait prendre une bonne trentaine de kilos pour finalement me faire diagnostiquer la semaine dernière par un médecin spécialiste en osthéopathie comme FIBROMYALGIQUE. et cela sans conteste, diagnostiquée en un quart d'heure par un médecin qui avait l'air de savoir ce qu'il faisait et enfin quelqu'un qui ne se moque pas de moi et qui me fait démarrer un traitement de fond  et qui semble savoir de quoi il retourne. si vous etes dans mon cas, racontez moi; je recherche également une association pour fibromyalgique sur la cote d'azur surtout pour savoir que je ne suis pas seule et m'aider à supporter les crises douloureuses qui sont totalement invalidantes et meme quelquefois à la limite du supportable. salut à vous, j'attends et espère vos réponses.  

[]

je souffre également depuis longtemps, si j'arrive à te joindre, je te raconte!!

bien, je crois que je vais y arriver!!!
et bien la fibro, c'est une "maladie" qui me fait également souffrir depuis de nombreuses années. Après tous les examens possibles, j'en suis aujourd'hui à prendre de la morphine, qui me soulage mieux que ce que je prenais avant.
Cette maladie a un rapport direct avec la déprime, souffres-tu de dépression?*tu peux m'en parler si tu veux

Courage les filles.

J'apporte tout mon soutient egalement...

salut à vous, salut sophie. mon rhumato a refusé de me mettre sous morphine car il parait que ça constipe sévère, et quand je dis sévère, il m'a vraiment fait peur avec ça. comment ça se passe pour toi?    
quand à la fibromyalgie, le diagnostique est très récent et pour l'instant, tout ce que j'en sais c'est qu'il s'agirait d'une maladie du sommeil profond ou plutot du manque de sommeil profond. quand à la dépression, oui j'ai tendance à y sombrer mais apparemment ça n'a pas interressé mon médecin. il ne m'a meme pas posé de question sur ma vie personnelle. soit dit en passant, ça fait deux bonnes semaines que les larmes coulent toutes seules, que je n'ai plus gout à rien etc... tu dois connaitre.    d'autre part, je suis en crise, j'ai des douleurs épouvantables (on m'a trimballée lundi dernier en voiture, sans ménagements, et fait marcher 20 bonnes minutes  j'allais en visite chez un endocrino pour essayer de perdre un peu de poids) et je suis en train de payer cette petite virée depuis. je ne supporte plus la voiture, je ne peux plus marcher plus de 10 minutes de façon continue et je ne parle pas de travail ni à la maison ni ailleurs. ce n'est plus possible.    
raconte moi un peu ton histoire n'hésite pas, ces forums nous permettent de ne plus nous sentir seules, ça ne soulage pas la douleur, mais ça aide à la supporter.

je comprends parfaitement ton mal être, et je suis de tout coeur avec toi, car les moments de souffrance je les connaîs par coeur, et cette maladie est TRES HANDICAPANTE".  
La morphine me soulage bien, c'est vrai ça comstipe, mais mon médecin m'a donné un traitement pour ça, et je fait attention à ce que je mange.
Avant et pendant 3 ans, j'étais sous "TOPALGIC", ce médicament crée (comme la morphyne) une accoutumance, et je n'en avait plus aucun soulagement après 3 années, et les doses étaient énormes.
vu ce que tu me dis, il y a en toi un état dépressif, et ça aussi je te conseille d'en parler à un médecin, car ça contribue aux douleurs que tu ressents.
Je suis sous anti-dépresseur, il y a quelques années j'ai touché le fond, avec tentatives de suicide à répétition, et tu vois on s'en sort.
Quand on commence à pleurer pour un oui ou un non, c'est de la déprime.  
Fait toi suivre par un spécialiste. c'est vrai je ne connaîs pas ton histoire, mais crois moi, et je connaîs bien le problème, fais toi soigner sérieusement. J'ai souvent changé de médecin, et aujourd'hui, je souffre malgré tout beaucoup moins.
Moi aussi, je me suis vu passer des journées entières sans pouvoir bouger de mon lit, avec une grande lassitude et de terribles douleurs, c'est atroce.
La semaine prochaine, je reprends une activité à temps complet (j'espère tenir le coup), en tout cas j'y crois, car je ne veux pas me laisser "piéger" par cette maladie. Je te raconterais, mais j'y crois. Promets moi de te faire aider, et j'aimerai que dans très peu de temps tu me dises qu'enfin "tu vas mieux". Courage à toi , et je suis de tout coeur avec toi. N'hésite pas à m'écrire si tu en as envi  
à bientôt

un petit lien avec des groupes de discussion etc...
:
 
http://pageperso.aol.fr/fibromyalg [...] html#liens
 
 
 

et un autre lien pour vous aider:
 
http://forum.doctissimo.fr/sante/f [...] 7214-1.htm
 

 
La fibromyalgie est une maladie *recente*, les criteres diagnostics ne sont pas codifiés, et il est facile de faire le diagnostic rétrospectif au vu de ton évolution et de l'echec des precedentes prises en charges.
Mais c'est un diagnostic d'élimination, donc je ne pense pas que les medecins se sont moqués de toi au préalable.
En plus d'antalgique on te proposera surement des antidepresseurs, qui ont une bonne efficacité sur cette maladie étrange qui survient quasi toujours sur le même terrain: femme de 30 a 50 ans, caractere anxieux, stressé, parfois difficulté familiale et/ou professsionnelle, hyponchondrie ancienne parfois retrouvé...

pour répondre à Sophie. salut à toi et surtout merci pour tes encouragements. donc après ma visite début juin chez ce nouveau médecin et en cachette de mon rhumatologue j'ai eu de nouveau un rendez-vous le 28. il m'a manipulée (les mains derrière la tete, il a démarré une sorte de balancement pour que je me laisse aller, puis il a tiré vers l'arrière, toutes mes vertèbres ont craqué) et dans la foulée, sans que je puisse donner mon avis, il m'a piqué le bas du dos pour m'y injecter un médicament phytothérapique. il s'agit de toutes petites piqures tout à fait superficielles et presque indolores. le miracle a duré 3 jours et j'ai débuté samedi 2 des séances de kiné en piscine, les douleurs étaient déjà revenues. je ne sais pas si c'est une coincidence, mais depuis hier, je ne me sens pas trop mal. quand je dis pas trop mal c'est pour ceux qui peuvent comprendre ce que ça veut dire. mon traitement pour la fibro c'est donc Atépadène, depuis aujourd'hui Structum et bien sur toujours le Rivotril (5gouttes le soir au coucher). bien sur pas question d'arrêter la cortisone ni le zamudol et tout le reste, pour l'instant je continue jusqu'à une éventuelle hospitalisation pour quelques jours pour réétudier mon cas et confirmer les 2 diagnostiques PPR et Fibro et éventuellement préparer un dossier pour étudier mon "avenir" au niveau travail et peut être prendre des dispositions pour mon cas. pour ceux que cela intéresse il y a sur Doctissimo une discussion nommée"Fibromyalgie après ostéosynthèse arthrodèse" très intéressante.  
chère Sophie, je suis de tout coeur avec toi pour ta reprise d'activité, j'espère que tout va bien se passer, j'ai le sentiment que oui, car tu sembles avoir la rage de vaincre cette saloperie et de ne pas te faire avoir. j'attends de tes nouvelles lundi soir pour ce premier jour de re-boulot, je croise les doigts.
A+      
 
pour répondre au jeunejedi, d'abord bravo pour le choix de ton avatar, j'ai eu un pincement au coeur en le voyant quoi que lui aurait préféré    bref pour en revenir à nos moutons, le Rivotril est donné en général pour les gens souffrant d'épilepsie (ou épileptie je ne sais plus, les douleurs me grignottent le cerveau), ça rejoint donc peut-etre ta réflexion sur les anti-dépresseurs, bien que je ne sois pas épileptique il semblerait que ce médicament serait détourné de son utilité première; en tout cas je trouve qu'il est efficace, il me fait passer des nuits complètes et je n'ai jamais autant rêvé que depuis que j'en prends. ça vaut au moins pour les nuits. quant aux jours.....
A+

bonsoir lulubelle,
c'est aujourd'hui que je commençais mon boulot. Je n'ai pas à me plaindre ça s'est bien passé, mais il était temps que la journée se termine.
Actuellemnet, je ne sais pas si c'est la fibro, mais je souffre énormément des 2 hanches. Mais comme l'an dernier, j'ai subi 2 interventions de hernies discales, je ne sais jamais si mes douleurs sont dûes au dos ou la fibro. En tout cas, en étant sous morphine, je souffre malgré tout beaucoup ce soir.
La journée a été longues, car à la maison habituellement, j'ai besoin de m'allonger l'A-M, pour que mes douleurs se calmes!!!  
les séances de piscine, j'en ai eu (mais pour mon dos), ça soulage bien sur le moment, car l'eau était très chaude, et portait mon corps.j'ai lu aussi, qu'il fallait faire du sport quand on souffre de ce mal, j'ai fait également un peu de marche à pied, mais je ne suis pas trop courageuse pour ça.
par contre, c'est sûr que de toute façon, cette maladie est entre autre, une maladie du sommeil, car je suis constemment fatiguée, une fatigue chronique dès le matin au lever. je prends un somnifère le soir, mais toutes les 2 heures, je me lève, boire un verre d'eau, fumer une cigarette et le pire pour moi "manger". Je ne suis pas énorme, mais si je continue, je vais le devenir. un sommeil perturbé et non récupérateur sera pour mon médecin le plus difficile à rétablir
Pour ma part, je pense que ma fibro, est apparu avec mes problèmes de dos, ou j'étais toujours à la maison avec mon mari à la retraite. Et comme j'ai du mal à le supporter, mes douleurs ont été de + en + fortes.
C'est pour ça que pour moi, une activité prof peut (je l'espère) me soulager physiquement.
Tes problèmes sont surement différents, mais réfléchis bien à ton quotidien, tu trouveras peut-être la source de ton mal.
Il faut tenir le coup, je t'encourage à ne pas rester cloué au lit comme cela m'est arrivé bien souvent.  
rencontres des gens si tu peux, mais ne te laisse surtout pas aller!!!
Comme me dit mon psy, il faut se faire plaisir "à soi", s'occuper "de soi", faire des choses "pour toi", mais ne t'isoles surtout pas.
Moi, je sais que je vais m'accrocher pour tenir le coup (c'est vrai mon traitement m'aide bien),je ne veux surtout pas me retrouver andicaper par ce mal  
Promets moi de me donner de tes nouvelles, et fais ce qu'il faut pour t'en sortir.
La vie est trop courte pour se laisser embêter par ce MAL
à bientôt  

lulubel, j'aimerai bien savoir comment tu vas en ce moment, car pas de nouvelle!!!!!moi, je vais très bien.
Je souhaite pour toi, que tu ne vas pas plus mal, et que tu donneras des nouvelles

 
salut Sophie.je viens tous les jours sur le forum et c'est vrai que si personne ne répond, j'ai tendance à changer de forum, je vais sur doctissimo où la fibromyalgie n'offre pas plus d'intérêt qu'ici. c'est super que tu ailles bien, mais dis moi comment? j'ai trouvé sur doctissimo un traitement homéopatique, j'attends que la personne me donne d'autres indications. toi tu me parles de morphine, moi pour l'instant je ne prends qu'un dérivé morphinique, mon rhumato refuse la morphine à cause des effets secondaires.
en ce moment, je vais très mal, je suis en crise. chez le kiné, samedi dernier, j'ai fait un peu d'électrothérapie, et depuis je souffre le martyr, je ne sais pas si ça a réveillé la douleur, mais j'en pleure tellement c'est pénible. je suis allée ce matin faire quelques mouvements en piscine dans de l'eau chaude, mais à part le moment ou je suis entrée dans l'eau, ça a été pénible. je suis partie au bout d'une demi heure au grand dam de mes amies de souffrance avec lesquelles 3 fois par semaine, depuis seulement 2 semaines, nous nous soutenons; et tu as raison, heureusement que je les aies car depuis que je vais chez le kiné j'arrive à parler de mes problèmes, mais surtout j'écoute la souffrance des autres, qui la plupart du temps est plus psychologique que physique.
hier, j'ai fait 25 km de route de montagne (tu dois savoir ce que ça représente de souffrance) pour voir mon petit-fils (5mois) et bien je l'ai aperçu "royalement" 2 minutes, il dormait, et je me suis retapé la route dans l'autre sens le coeur déchiré, mes douleurs plus fortes que jamais, l'envie de tout lacher.
je te remercie de m'avoir répondu. et surtout de me dire que tu vas bien, ça me donne de l'espoir. je vais m'arrêter pour aujourd'hui, car je commence à avoir mal aux coudes et aux poignets. continues de me donner de tes nouvelles, ça me fait beaucoup de bien.  :  
 
quand à toi Troll, je n'ai pas assez de force pour t'écrire aujourd'hui mais je te promets de revenir sur ce post demain pour éclairer ta lanterne. salut à toi.

 
bonjour, Lulubelle,
merci d'avoir répondu à mon messagen mais je suis triste pour toin de voir autant de souffrance....
es-tu sûr que c'est bien de la fibromialgie dont tu souffres?  
je suis allée chez mon médecin cette semaine, et j'ai parlé un peu de toi, et du traitement que tu prends, notemment de la cortisone que tu as pris ou que tu prends. Il m'a dit qu'il devais y avoir autre chose que cette maladie.
Franchement, depuis longtemps que je souffre, au débur, j'étais sous TOPALGIC. Le problème avec ce médicament, mis àp part l'accoutumence, ne soulage plus au bout d'un certain temps, ou bien tu es obligé d'arriver à des doses énormes. C'est pour cette raison, qu'il m'a mise sous morphine, l'accoutumence éxiste aussi, mais il m'a dit qu'il fallait trouver la dose qui me soulagerai bien, et que le sevrage, quand ça ira bien, n'est pas plus dur que ça. C'est un truc qui me fait par, la dépendance à 1 produit, car j'ai déjà eu le problème "en grand". je te passe les détails, j'étais une accrot pire que les drogués aux drogues fortes. Et ce n'était qu'un anti-dépresseur.....
Ce qui va le moins bien chez moi actuellement, c'est le sommeil, et le mal aux hanches, pour lui c'est la fibro, si bien qu'il vient d'augmenter mon traitement, avec en plus un autre anti-dépresseur    
Mais, franchement, je vais beaucoup mieux, et je tiens mes journée au travail, sans aucon problème. Le soir, je suis fatiguée, mais c'est normal. Je reprends une vie normale, et tu imagines ce que je peux ressentir de n'avoir plus à aller m'allonger, car "on ne tient plus debout". J'imagine ta déception, de faire tant de route, pour si peu...
J'aimerai pouvoir t'aider, mais c'est pas facile. As-tu une bonne relation avec ton médecin? es-tu vraiment bien suivi? as-tu réfléchi à ta vie, vu que notre problème est au départ psychique? tes amis que pensent-t-elles de ton état, et le leur, état, comment évolu-t-il? Je n'ai jamais rencontrer, sauf une petite fois, quelqu'un qui souffrait comme moi. J'aimerai savoir comment les autres s'en sortent de cette saleté. Je sais que personnellement, je vais bien, mais j'apprehende, le jour ou il faudra arrêter le traitement, et le jour ou ma mission au boulot se terminera!!!
es-tu quelqu'un d'inquiet, d'angoissé?
Si tu en a la force, réponds moi, et je te souhaite de tout coeur de t'en sortir, et surtout de te faire bien aider...
donnes moi de tes nouvelles,,,meilleures.....  
bonjour troll,
pour te résumer le mal dont nous souffrons, c'est une très très grande fatigue, avec des douleurs comme une forte grippe, et c'est terrible au quotidien.
Peux-tu me parler de ton mal, que je ne connaîs pas?

je viens de rentrer d'un week-end prolongé à Montpellier chez une cousine avec mon frère, mon beau frère (mon frère est homo), et ma mère. j'ai passé 4 jours merveilleux, bien sur sans rien faire, la vraie bulle, le calme, quartier résidentiel de Perols, jardin piscine, enfin le rêve. mais pour cela, j'ai quand même dù laisser à Cagnes mon mari et mon fils, mes amours, "mes douleurs"; de retour chez moi, je n'ai ni plus ni moins mal, je me suis tout simplement reposée et je suis bien. bien sur lorsque je suis dans mon petit appartement avec ma famille et mes problèmes il suffira de 2 ou 3 jours de ce "régime" pour que les douleurs reprennent. comme toi c'est surtout les hanches (en particulier la droite) et les lombaires.
lorsque j'ai ouvert mes messages, j'ai trouvé un message privé d'une fille dont la mère souffre de fibro et qui fait partie d'une association (ligue franco belge francophone des patients fibromyalgiques, 5, avenue del copette, 5
                 1325 Dion-Valmont
e-mail lbfpf@hotmail.com
site : www.lbfpf-fibromyalgie.be

pardon, j'ai appuyé sur entrée. donc, pour finir et pour répondre à ta question, j'ai aussi été diagnostiquée par mon rhumatologue Pseudo polyarthrite rhyzomélique et c'est pour cette maladie là que je prends de la cortisone. (donc à priori, douleurs poignets, coudes, genoux, épaules). c'est après un ras le bol de toutes ces drogues et surtout sans aucun résultat (je me traitais déjà depuis 1 an et demi pour cette ccp) que j'ai été voir un autre médecin (spécialiste ostéo, médecine sportive, médecine rééducative, Mésothérapie). mon problème aujourd'hui c'est que : soit j'ai une CCP associée à une Fibro, à ce moment là, je continue à me "farcir" de tous ces médocs, soit je suis atteinte de l'une OU de l'autre, auquel cas l'un ou l'autre de mes traitements est totalement inutile. aucun de mes médecins ne veut prendre une décision pour trancher, car bien sur ce sont 2 maladies très difficiles à diagnostiquer et comme dit jeune-jedi c'est un diagnostique d'élimination autant dire qu'ils nagent dans l'incertitude, c'est pourquoi je n'en veux vraiment ni à l'un ni à l'autre. je suis juste perdue et pour l'instant très docile. je fais ce qu'on me dit. j'ai du l'écrire plus haut, je ne sais plus, mais j'ai commencé des séances de piscine chez un kiné. pour l'instant, à part le plaisir de l'eau chaude et du contact humain, je ne vois aucun bénéfice physique. j'espère que ça va changer. quand à l'électrothérapie j'ai vraiment la trouille de recommencer tellement j'ai eu mal la première fois.
voilà ma sophie, les dernières nouvelles. je vais aujourd'hui à 16 heures à Nice voir un endocrino avec quelques résultats labo et surtout pour démarrer un régime alimentaire. je dois hélas perdre au moins 30 kilos que j'ai pris en 1 an et demi et j'angoisse de devoir commencer à me priver    
enfin il est mignon (dans tous les sens du terme) et j'ai eu un premier contact avec lui tout à fait intéressant  
 il est juste un peu trop "petit bourgeois" pour moi, bureau d'au moins 25 m2, pièce d'examen de 30. parquet, boiseries, meubles de luxe etc...
enfin il parait que c'est un "bon", alors.....
à plus, pour des nouvelles, je vais vite boire un café et me préparer pour la visite.      
je te dirai demain ce qu'il en est.

Bon courage.  

 
bonsoir, lulubelle,
je suis contente d'avoir de tes nouvelles.
Tu vois, quitter son mill, le quotidien font du bien, comme quoi!!! ieu
la kiné, te fera du bien, sur le moment, j'ai eu pas mal de séances aussi, mais le résultat n'est pas durable, malheureusement.
La douche chaude fait du bien, le bain aussi, malheureusement, je n'ai pas de baignoir!!!le médecin m'a conseiller la piscine, mais je n'aime pas le monde, la foule.
Je rêve d'un bon massage en ce moment tellement j'ai mal aux hanche et au dos, sachant que j'ai subi 2 opérations de hernies discales, il y a 1 an, je crois que ce mal sera toujours présent, surtout quand je suis fatiguée? As-tu des problèmes de sommeil? moi, c'est terrible, je n'arrive pas à dormir plus de 1 à 2h d'un seul coup. Le pire, le matin je me lève à 5h30 et heureusement que le café existe.....  
Prends soin de toi, et n'hésites pas à me donner de tes nouvelles.
au fait, les différents sites dont j'ai eu connaîssance en venant te parler, je n'arrive pas à y accéder, je dois être très "gourde"  
reçois toute mon amitié, et à très bientôt  

salut!
moi c ma mere qui a la fibromyalgie
je me suis dernierement rendu sur le site d'une association, ils ont créés un groupe de discussion sur yahoo. et je peux vous dire qu'ils se soutiennent, s'ecoutent... je vous le conseille vivement.
 
c'est le groupe fibromyalgieSOS  sur yahoo groupe
sinon le site qqun a deja donne le lien :http://pageperso.aol.fr/fibromyalgiesos/main.html
 
courage

Ce forum ne semble pas trop actif....
 
Si vous passez par ici je vous propose un forum ou les gens sont très dynamiques. Tous atteints de la fibromyalgie à divers degrés. Un tchat est aussi à la disposition des gens.
 
[url]
http://www.kandisty.fr/phpBB2[/url]

bonjour à tous
la fibromyalgie est un diagnostique qui ne fait pas l'unanimité dans le corps médical, et ça reste une question délicate. quoi qu'il en soit toute maladie (quel que soit le diagnostique) qui implique des douleurs chroniques et invalidantes peut entrainer une dépression plus ou moins sévère, ce qui se comprends assez facilement, et la dépression ou le mal être psychique en général peut aussi être une cause ou au moins un facteur agravant. une psychothérapie aupres d'un psy qui s'intéresse au problème de la douleur me semble absolument indispensable comme traitement complémentaire des fibromyalgies.  
si vous avez des questions sur la psychothérapie posez les moi en mp j'y répondrais (je suis psychologue)

bonjour
 
je suis atteint de fibromyalgie et comme chacun d'entre nous, je suis outrée que cette maladie ne soit pas reconnue et que les traitements soient a notre charge  
 
je me suis dit qu'en cette periode electorale, nous pourrions ecrire aux candidats afin de peut etre faire avancer les choses pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue
 
c'est possible de leur écrire à cette adresse : http://permanent.nouvelobs.com/pol [...] OBS0592.ht ml
 
peut etre que cela vous parait inutile mais ne seriez-vous pas pret à tout pour vaincre la maladie ???
 
faites suivre le message car il faut etre nombreux à leur écrire, pour les faire réagir

. Ma copine en souffre

voila la bonne adresse :
http://permanent.nouvelobs.com/pol [...] OBS0592.html  

http://permanent.nouvelobs.com/pol [...]OBS0592.html  
 

bonjour  
sa fit 3 mois que j ai ete diagnosiquer fibromyalgique par mon rhumatologue  
mais la semaine derniere j ai soufer le martir je n avais jamais ete comme sa  
je me fait du sousis pour plus tars car je n ais que 33 ans  
j ai 3 enfants et je suis assistante maternelle  
y a t il une solution pour etre soulager merci de vos reponces  
a bientot

Salut à tous,
J'ai 17 ans et demi, et je souffre également de fribromyalgie... depuis 5 ans, je souffre aussi du "syndrôme de SADAM".  
Je suis obligé de suivre des cours par correspondance, j'ai dû arreté toute activitée physique, et j'ai donc pris pas mal de poids (que je perds doucement). Je n'ai pas vraiment de vie "sociale" même si j'essaye de sortir et de voir des amis. Je n'ai encore jamais rencontré de personne souffrant de fibromyalgie.  
 
Arpès avoir été balloté de médecin en médecin, j'ai attéri à Rennes, au CHU. Vis à vis des médecins, de certains partents, et mais aussi du système scolaire des camarades, j'étais plutôt quelqu'un qui ne voulais pas aller à l'école.  
Je comprend, quand vous parlez de déprime, de crises, et de moments difficiles.

Bonjour à tous
J'ai bientot 45 ans, il y à des années que je souffre de maux de tete, de mal de jambers , de bras, en fait , mon corps entier me fait souffrir sans savoir porquoi jusq'en septembre 2006 où j'ai été diagnostiquée fibromyalgique.
Ma vie est un cauchemard, je ne dors pas la nuit, les douleurs sont constantes, jamais de répit!
A ce jour, aucun traitement ne m'a soulagée.
pour couronner le tout, depuis novembre j'ai une capsulite rétractile de l'épaule droite , et là aussi c'est un calvaire, des douleurs à vouloir creuver!!
Je ne comprends pas que personne ne prenne notre maladie au sérieux et ne la reconnaisse!!
Les souffrances que l'on supporte au quotidien nous mènent à la dépession, nous enlèvent le goùt de vivre.
On est diminués physiquement et on se retrouve dans l'incapacité de travailler et on est reconnus dans rien , on ne veut pas nous donner le statut d'invalidité et pourtant....
Aidez nous!!!!

bonjour à tous
je suis fibromyalgique aussi comme vous!!
la reconnaissance MDPH est lente et parfois elle n'est même pas reconnue il est vrai malgré nos souffrance sur nos lieux de travail
il faut se battre et ne pas baisser les bras face aux administrations!!

j'ai une petite question qui peut paraitre assez crue : Est-ce que la fibromyalgie peut être mortelle ?
 
Sinon je vous soutient, je ne peux pas me mettre à votre place mais ça doit être terrible, courage

Merci pour votre soutien mais à ma connaissance ce n est pas une maladie mortelle sauf si on se suicide. Mais on tiendra le coup Merci  

Bonjour,
 
je suis atteint de fibromyalgie mais je vais beaucoup mieux.
voila en 2000 j'ai fait une maladie d'hodgkins (cancer) stade 4B, j'ai survécu mais avec une fibromyalgie.
Jusqu'en debut 2005, j'ai fait "comme tout le monde", augmentation progressive des douleurs, calmants,  antalgiques,  Doliprane 1000 en quantité, puis Di antalvic autant que l'estomac pouvait en supporter, puis RIVOTRIL, et bien sur

excusez j'ai fait une fausse manoeuvre.
Donc "et bien sur SEVREDOL à 0,10 à la demande.
Et aucun espoir de guerison.
En 2005, j'ai lu que les massages profonds pouvaient soulager.
J'ai essayé plusieurs masseurs et masseuses sans resultat, et puis j'ai rencontré mme NICOULEAU, sophrologue.
 
Elle m'a fait des massages (elle me garde une heure en moyenne), et là
amélioration notable.
 
Au début, je devais y retourner tous les HUIT jours, mais je dormais bien, les douleurs s'estompaient, puis tous les 15 jours.
 
Maintenant je n'y vais que tous les mois et demi, et Je ne prends plus rien. Même pas un DOLIPRANE.
 
Attention, elle ne me guerit pas, elle me soulage et me permet de mener une vie normale. Je le sais car de Juillet à hier je ne suis pas allé la voir et il y a trois jours je suis retombé dans l'état normal de la fibro, douleurs terribles, pas dormir, fatigue.
J'y suis allé hier, et ce matin tout est rentré dans l'ordre.
 
Alors je peux vous dire avec trois ans de recul que pour moi ça marche.
depuis, j'ai repris le sport de compétition et mes activités (champion de france de tir au pistolet en 2005 en TAR, officier de reserve au 8 éme RPIMa, etc) Et surtout, je n'ai plus mal.
 
Alors je témoigne sous mon nom, vous pouvez m'appeler au 05 34 25 20 80, et je vous donne les coordonnées de la dame.
NICOULEAU Héléne
"la ferme des collines"
Laborie de druzac
31460 AURIAC sur VENDINELLE (à coté de caraman)
0561805989/0613179705
 
Si ça peut aider quelqu'un.
Philippe MULLOT
 
 

pour une connaissance.
Du peu que j'en sais, cette maladie lui a longtemps été confondue avec le syndrome de Gougerot-Sjogrën (notamment pour la polyarthrite)
Ce reste léger chez elle et ça va mieux depuis que le contexte familial s'est éclairci. Un antidépresseur lui a été prescrit et l'aide beaucoup actuellement.
Bon courage à vous, la maladie pouvant se montrer très handicapante par moments.

ben voila j'ai ete diagnostiquée en  avril 2007
et je fais avec
j'ai plus le droit aux antidouleurs depuis plusieurs mois mon estomac les supportent plus

salut! je suis pareille que toi, sauf que moi j'ai été diagnostiqué pour une spondilarthrite ankylosante rhumatoïde pendant 6 ans (après avoir cherché pendant 5ans ce que j'avais) avant qu'on me dise que j'avais en réalité une fibromyalgie, mais je continue à me poser des questions parce que j'ai des douleurs dans les articulations (elles craquent toutes sans exception à longueur de journée et si je les fais pas craquer je suis bloquée) et dans les muscles (l'impression qu'ils enflent, qu'ils surchauffent et qu'ils lancent) donc je suis pas trop sûre que ce soit ça... surtout qu'un mèdecin m'a dit que j'étais trop jeune quand mes douleurs se sont déclenchées pour que ce soit une fibro depuis le début (j'avais neuf ans) donc je me dis que si ça se trouve c'est toujours pas ça. on m'a fait bouffé des anti inflammatoires de la cortisone et meme de la morphine à gogo pour essayer de me calmer du coup maintenant plus rien ne marche, la seule chose qui me soulage c'est le régime hypotoxique du dr seignalet mais bon il est dur à respecter... enfin j'espère également une réponse! bon courage pour la suite! mélody

bonjour, ça fait maintenant 8 mois que j'ai été diagnostiqué fibromyalgique et ça fait plus de dix ans que j'avais mal, je ne sais pas si c'est cette maladie depuis le début ce que je sais c'est que je n'ai que vingt et un ans et que je sens la douleur envahir de plus en plus mes articulations (ah bien y réfléchir je crois que seuls mes orteils sont épargnés! et encore eux aussi commencent à bloquer et craquer sans arrêt) bref je te conseille le régime seignalet qui est assez dur à faire mes qui a ses effets bénéfiques après neuf ans de consommation intensive d'anti inflamatoires de cortisone et de morphine c'est la seule chose qui me calme!  
bon courage

 
 
bonjour,
 
moi cela fait 6ans que cela dure et ça fait 3 ans que je suis diagnostiquée mais avec des doutes qui depuis quelques mois sont éliminés; mon nouveau medecin traitant pensait a une sclérose en plaque et moi aussi depuis longtemps mais j'ai passé un IRM et il est bon et on a tout éliminé donc maintenant je suis sure que c'est ça;
c'est par crise je n'ai pas mal tout le temps comme avant , quand j'ai mes crises c'est par periode de 1semaine a 15 jours et cela s'estompe. Pour l'instant je n'ai pas de traitement sauf antidouleurs quand je ne tiens plus (beaucoup de mal avec les médicaments)
mais je crois que pour la prochaine crise je vais demande a mon rhumato de faire quelque chose la derniere a été très difficile a gérer avec mes enfants et au bouleau;
 
J'ai arrêté tout les laitages depuis 4ans maintenant et j'ai ressentis du mieux;
 
et vous que faites vous??
 
merci

bonjour  
il est possible que tu étais déjà fibromyalgique depuis des années mais en france peux de médecins reconnaissaient cette maladie (mon generaliste en tous cas encore maintenant me répond que le mot fibromyalgie ca ne veut rien dire)!!!grrr et mon rhumato qui me suis depuis des années à diagnostiqué ma fibro en 2005 alors que je devais certainement déjà l'avoir depuis des années mais un peu endormie. Et en 2003 le cancer de mon père son agonie et sa mort (j ai été avec lui jusqu'à son dernier soupir) chose affreuse, que j ai encore du mal à effacer de ma mémoire, m'a fait j en suis convaincue déclencher ma fibro. Mon état s'aggrave et actuellement j'ai très mal aux articulations des pouces (main gauche surtout) et celles des orteils Est-ce normal avez vous aussi ces symptomes? SAns parler des autres douleurs dans tout le corps, des insomnies je dors avec du stylnox ainsi que des crises d angoisses au coucher et quelques fois dans la journée.j'en passe !! J'ai moi aussi arrêté le lait et remplacé par du soja et je mange un peu moins de yoghourts. Je refuse pour l instant les traitements lourds tant que je tiens le coup !! Bon courage à vous mes soeurs de douleurs.  
 
 
bonjour,
 
moi cela fait 6ans que cela dure et ça fait 3 ans que je suis diagnostiquée mais avec des doutes qui depuis quelques mois sont éliminés; mon nouveau medecin traitant pensait a une sclérose en plaque et moi aussi depuis longtemps mais j'ai passé un IRM et il est bon et on a tout éliminé donc maintenant je suis sure que c'est ça;
c'est par crise je n'ai pas mal tout le temps comme avant , quand j'ai mes crises c'est par periode de 1semaine a 15 jours et cela s'estompe. Pour l'instant je n'ai pas de traitement sauf antidouleurs quand je ne tiens plus (beaucoup de mal avec les médicaments)
mais je crois que pour la prochaine crise je vais demande a mon rhumato de faire quelque chose la derniere a été très difficile a gérer avec mes enfants et au bouleau;
 
J'ai arrêté tout les laitages depuis 4ans maintenant et j'ai ressentis du mieux;
 
et vous que faites vous??
 
merci [/quotemsg]